La ressource au Québec pour les personnes touchées par la dégénérescence maculaire
Nous sommes l’association québécoise qui vous aide à comprendre, prévenir et mieux vivre avec la dégénérescence maculaire, depuis 1990.
Vous avez besoin de nous ?
Que vous soyez une personne atteinte de dégénérescence maculaire ou un proche aidant, un bénévole ou un donateur souhaitant faire une différence, un professionnel de la santé ou tout simplement une personne à la recherche d’informations sur cette maladie, nous pouvons vous aider.
Mission : Accompagner et défendre les intérêts des personnes atteintes de dégénérescence maculaire
Informer, orienter et soutenir les personnes atteintes de dégénérescence maculaire ainsi que leurs aidants. Défendre l’accès gratuit au dépistage, aux traitements actuels et novateurs, aux soins et aux services de réadaptation incluant les aides visuelles et les outils technologiques.
Des actions concrètes pour accompagner les personnes atteintes de dégénérescence maculaire et leurs proches aidants.
Regrouper les personnes touchées par la dégénérescence maculaire et faciliter l’entraide.
Diriger ces personnes vers les ressources médicales ou technologiques disponibles.
Informer sur la prévention, les traitements possibles et des recherches menées à travers le monde.
Veiller aux droits et intérêts des personnes atteintes de dégénérescence maculaire, notamment en les représentant auprès des instances gouvernementales concernées, par exemple pour l’accès aux traitements novateurs et à la gratuité et la qualité des soins.
Sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les instances gouvernementales sur la dégénérescence maculaire.
Profitez de notre accompagnement
Grâce au soutien de partenaires issus de milieux professionnels et d’organismes voués à la déficience visuelle, l’AQDM propose différents services visant à informer et à apporter un soutien aux personnes atteintes de dégénérescence maculaire ainsi qu’à leurs proches.
Bulletin d’information et infolettres
L’AQDM publie un bulletin d’information imprimé exclusif à ses membres et des infolettres qui renseignent sur les nouveautés au sein de l’AQDM et sur l’actualité. Ces bulletins abordent également différentes thématiques reliées à la maladie telles que la réadaptation, les derniers résultats de recherche sur la dégénérescence maculaire, etc. Ces publications sont disponibles par la poste (pour les membres uniquement) et par courriel.
L’abonnement au bulletin et infolettres est automatique pour les membres qui ont fourni une adresse courriel au moment de leur inscription. Ces personnes n’ont pas à s’inscrire à l’infolettre.
Activités de sensibilisation
Plusieurs fois par année, l’AQDM organise ou est invitée à participer à des séances d’information au cours desquelles des personnes-ressources, telles que des ophtalmologistes, des optométristes, des professionnels de la réadaptation et des personnes atteintes de la maladie, viennent expliquer ce qu’est la dégénérescence maculaire et présenter des moyens de s’y adapter et de la traiter Ces rencontres virtuelles ou en présentiel permettent de sensibiliser à la maladie, d’aborder ses différents aspects et d’encourager le dialogue. Lorsque possible, l’AQDM est aussi présente lors d’activités d’associations professionnelles, d’organismes communautaires ou d’événements regroupant des aînés ou des intervenants en santé visuelle.
Réseau d’entraide téléphonique
Lorsqu’une personne apprend qu’elle est atteinte de dégénérescence maculaire, plusieurs questions surgissent. Souvent, on voudra échanger avec quelqu’un vivant la même réalité. Notre réseau d’entraide met les personnes intéressées en contact avec des bénévoles qui pourront répondre à leurs questions, leur offrir un support et des encouragements et les aider dans leur adaptation à la maladie.
Fonctionnement démocratique
L’AQDM est un regroupement de personnes atteintes de dégénérescence maculaire et de personnes et organismes qui les soutiennent. Une assemblée générale annuelle des membres permet de rendre compte des réalisations de l’année qui vient de se terminer. L’association est régie par des règlements généraux.